Engedjék meg, hogy saját és feleségem nevében bemutassam Levi történetét.
Feleségemmel, Bogival még a főiskolán ismerkedtünk meg 1997-ben, ezt követően egyetemi kiegészítőre jártunk további három évig. Az egyetemi évek alatt döntöttük el, hogy jövőnket közösen építjük, 2005. szeptember 5-én házasodtunk össze. Korai elhatározásunk volt, hogy több gyermeket vállalunk, ezért a kezdetektől a családi fészek gyermekáldásáért fohászkodtunk. Sajnos az elhatározás kevésnek bizonyult, ezért orvosi vizsgálatokat végeztünk, ahol megállapították, hogy feleségem teherbe esését PCO, policisztás ovárium szindróma nehezíti, bár a szakvérvizsgálat ezt egyértelműen nem igazolta.
Ennek ismeretében mindent megtettünk, amit szakorvosaink javasoltak: petevezető átfúvatás, laporoszkópiás vizsgálat/műtét, majd többszöri sikertelen inszeminációt követően eljutottunk a szegedi Kaáli Intézetbe. A szakintézetben 2009. év végén, már első alkalommal sikeres beültetést hajtottak végre. Nagy örömünkre mindkét beültetett embrió fejlődésnek indult, egy kislány, Jázmin és egy kisfiú, Levente. A terhesség viszonylag probléma mentesen zajlott, Levente nagyobb volt az átlagnál, Jázmin inkább kisebb, de az orvosok szerint ez a születés után helyreállt volna. Nagy várakozással tekintettünk az ikrek érkezése elé, hogy végre minden álmunk megvalósulhasson.
A 31. héten végzett kötelező terhességi szűrővizsgálat azonban tragikus hírrel szolgált, az orvosok által elmondottak szerint a két babát/magzatburkot elválasztó sövény megsérült, kislányunk meghalt, Leventénél pedig sürgősségi császármetszést kellett végrehajtani. Levente kisfiúnk 2010. június 11. napján, 1700 g súllyal és 6-6-7 apgar értékekkel megszületett.
Bár kezdetben úgy tűnt, hogy egészséges és jól van, de másnap újra be kellett csövezni a tüdejét, majd szepszisig fejlődő bakteriális fertőzést kapott, több hétig elhúzódó sárgasággal. Ez sem tudta legyőzni, bár a fennálló oxigénhiányos állapot veszélye miatt sevenalettát kapott. Jól és szépen fejlődött, és nem mutatott epilepsziára utaló tüneteket, ezért végül kb. 7-8 hét elteltével hazahozhattuk a gyermekklinikáról. Epilepszia elleni kezelését a neurológus ekkor megszüntette, annak későbbi veszélyeiről nem kaptunk tájékoztatást.
Levente kisfiúnk ekkor önállóan evett, nagyon szépen fejlődött, minden vizsgálaton megfelelt, a lemaradásait nagyon gyorsan behozta. A koraszülés miatt heti rendszerességgel Dévény tornára jártunk. Levi mindent tudott, ami a kora szerint feladat volt, forgott, nyúlt a tárgyakért, gügyögött, gagyogott, csillag volt. 8 hónapos korában egy torna alkalmával 4 végtagi izomrángást észleltek, mely EEG vizsgálatot követően igazolt epilepszia lett. West szindrómának tűnt, melyre Sabril kezelést kaptunk.
Azonnal beutalták kórházba, azonban egy etetés közben – a korházi ápoló jelenlétében – lezajlott 15 perces éber állapotú roham után szinte minden elveszett. A rendkívül aggódó orvostól tudtuk meg, hogy ha az ápoló kellő időben jelzi a rohamot, és Leventét Diazepám kúppal „kiütik”, akkor a magasabb rendű idegfunkciók és idegpályák nem károsodtak volna.
Bár a West szindróma diagnózisa téves volt, a nagy roham után már a túlélés is kérdéses volt. Hormonkezeléssel, majd Etopro gyógyszerrel sikerült rohammentesre stabilizálni az állapotát, és ezek után a korházból hazamehettünk. Először akkor hittük el, hogy Levi lelkében bármi emlék megmaradt, amikor hazaérve felismerte a lakást és mosolyogni kezdett.
Mindent újra kellett kezdeni, de sem mi, sem Ő nem adta fel. Folytattuk a Dévény tornát, kipróbáltuk a Bobat és Katona módszert, jártunk a Pethő Intézetben, részt vettünk korai fejlesztésben előbb Szegeden az Odú Fejlesztő központban, majd a Klebelsberg Telepi Óvoda, Pethő módszerrel működő Bóbita Csoportjába jártunk 4 évig.
Minden lehetőséget megragadtunk, kipróbáltunk, alternatív és orvosi módszereket egyaránt. Varga Gyógy gombát adtunk táplálék kiegészítőként és megismerkedtünk Dr. Mályi Judit doktornő módszerével a soproni neurorhabilitáció keretében. Pénzt és időt nem sajnáltunk, mivel a soproni Rtms terápia más első alkalommal hatalmas fejlődést hozott, 2 év alatt 2011-2013. évben 5 kezelésen vettünk részt, melyet az állam nem támogatott.
Ekkor szereztünk tudomást az őssejt kezelés lehetőségéről. A kínai és ukrán változat nagyon sok kétséget ébresztett bennünk, azonban sikerült felvennünk a kapcsolatot egy Ausztriában, Baden-Badenben praktizáló specialistával, egy magyar-román orvos házaspáron keresztül. Az orvosi leletek megerősítették, hogy nem genetikai eredetű Levente epilepsziája és alkalmas a saját csontvelőből történő őssejt beültetésre. Ekkor már volt támogatott őssejt terápia Magyarországon, de ez nem tartozott bele.
Mint Kelet-Európaiak kedvezményt kaptunk, 2015-ben a minket terhelő műtéti költség 12.000 EUR volt, melyet családi segítséggel és társadalmi összefogással (a büntetés-végrehajtási szervezet dolgozói) sikerült előteremteni. A műtét csodálatos sikert ért el, Levi képessé vált szabályozni a hő háztartását, képessé vált fókuszálni a szemével, ismét kifejezte érzéseit, igényeit hangadással és megszűntek az epilepszia tüskék az EEG felvételeken. Gyógyultnak nyilvánítottak bennünket az epilepsziából.
2012-ben megszületett Balázs fiunk természetes úton, épen, egészségesen. Az ő jelenléte a családban már az első pillanattól motiválóan hatott Leventére. Megnyitotta számára a külvilágot és egy teljes, boldog családdá tett minket. Általa Levi is része akart lenni a külvilágnak, vele szerezte és élte át az élményeket és gyűjtötte tapasztalatait. Teljesen elválaszthatatlanok!
2017-ben nagy döntést hoztunk, megváltunk a Szeged belvárosi első közös, első emeleti lakásunktól, akadálymentesített családi ház építésébe fogtunk, megteremtve a biztos, nyugodt jövő lehetőségét mindkét fiunk részére. Mivel mindig is teljes, egészséges családra vágytunk, melynek feltételei Leventével és Balázzsal már megadattak, tudtuk, hogy ehhez nekünk szülőknek is el kell fogadni a keletkezett élethelyzetet, de törekednünk kell az egyéni boldogulásra, kiteljesedésre is.
Feleségem pedagógusként, jelenleg már igazgatóhelyettesként találta meg önmagát, én a büntetés-végrehajtás szervezetében értem el szakmai és emberi sikert, mely által példát mutathatunk fiainknak, és stabil hátteret adhatunk kibontakozó életüknek. A teljes boldog családi lét egyik feltétele, hogy mindkét fiunknak ugyanazokat a lehetőségeket adhassuk meg, ezért nem is teszünk különbséget közöttük. Bármi is a program, játszóház, csúszdázás, mászóka, hinta, lovaglás, túrázás, vár nézés, horgászat, mindent együtt végzünk, Levente mindenhol velünk van.
Abban a szerencsés helyzetben vagyunk, hogy barátaink és az ő gyermekeik elfogadják Leventét maguk közül valónak, minden közös programnak Ő is részese. Ennek érdekében oly fontos számunkra a mobilitás, mert Levente teljes és hosszú életéhez szükséges a boldogság, a remény, a barátok és a velük szerzett közös élményeink, melynek alapja, hogy mozgatni, és biztonságos körülmények között szállítani tudjuk Őt.
Ahhoz, hogy mindketten a család mellett teljes munkaidőben dolgozhassunk, egyéni sikereinket a család javára fordíthassuk, a szegedi székhelyű Gemma Központ adott lehetőséget, ahol Levi most már 7 éve nappali tagozatos tanulóként fejlesztő iskolai képzésben részesül.
Segítő támogatásukban őszintén bízva, tisztelettel:
Légrády Zoltán Kálmán
